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12 MAI 2016 JOURNEE INTERNATIONALE DE LA FIBROMYALGIE "FIBRO ACTIONS66 A PARIS"
LE COLLECTIF FIBRO ACTIONS ETLE 66 AU MINISTERE DE LA SANTE ET A L INSERM
Le 12 mai 2016 journée internationale de la fibromyalgie.

Compte rendu réunion collectif FIBRO’ACTIONS du 12 mai 2016 au Ministère de la Santé les représentants de la D.G.S. (Direction Générale de la Santé) et la D.G.O.S. (Direction Générale de l’Offre de Soins). et de la réunion à l'INSERM l'aprés midi.

Représentants du collectif FIBRO’ACTIONS : Christophe Donchez, Nicolas Vignali , Antoine Egiziano.

communiqué de presse fibro actions : http://fibroactions.fr/12-mai-2016-rencontre-inserm-expertise-collective-fibromyalgie/  (ministère de la santé le matin)  

Cet entretien non-prévu nous a été proposé le 12 mai à 9h15 et nous devions leur donner 3 noms pour 9h30, nous avons donc nommé les présents, l’entretien se déroulant à 10h. Au vue du déroulement de la journée, nous aurions peut être dû le refuser mais c’était une occasion d’échanger et nous l’avons saisi

Les sujets abordés :

1) l’impact et les handicaps de la maladie que cela soit sur le plan physique, moral, et les retombées sociales pour les personnes victimes de cette maladie.

– l’errance de la connaissance médicale et de protocoles visant à accompagner le malade dans le secteur médical, ou administratif (médecins traitants, Caisse assurances maladies, et Ordre des médecins).

La Direction générale du ministère  de  semblait ignorer les éléments car  les informations remontées au niveau du ministère sont imprécises et il a fallu apporter des éléments en précisant que cette maladie qui touche maintenant 3 % de la population française est en plus grande progression dans les tranches d’âges des plus jeunes enfants et adolescents ; constat nouveau et aggravant dans notre pays.

Cette méconnaissance est principalement due au fait que les malades souffrant de la fibromyalgie ne sont pas recensés en France et n’ont pas de curseurs statistiques dans les programmes informatiques de la Sécurité sociale ce qui est un comble dans un pays comme le notre.

2)  les propositions du collectif Fibroaction pour sortir les malades de leur chemin de croix qui dure environ 3 ans et les solutions pour faire des économies aux pouvoirs publiques. Cette proposition est manifestement bien accueillie car elle recueille l'assentiment du ministère dans la mesure où elle satisfait les uns et les autres.


Les solutions et propositions du collectif au ministère :

1) pour surmonter l’errance médicale et le manque de repaires des médecins devant le malade qui souffre de la fibromyalgie et afin de lui donner des outils précis pour le diagnostic qui à ce jour est un diagnostic par l’élimination des pathologies qui fait courir au patient des risques, et surtout qui lui rallonge son parcours médical avant d’être soigné de 2 ou 3 ans en moyenne....

.... de s’inspirer de ce qui se fait dans certains pays comme les États Unis, le Canada, ou plus proche de nous la Belgique ou des examens médicaux très précis (neurologiques, physiologiques), où de vrais outils existent permettant de faire la part entre le fibromyalgique qui souffre de douleurs issues de la maladie du dépressif qui a des douleurs issues de sa dépression...

Cette différence est essentielle et doit être bien faite des le départ.

Il est donc indispensable de mettre en place un protocole avec des marqueurs et des expertises précises qui donneront au médecin la certitude de soigner une personne qui souffre de la fibromyalgie.

2) de mettre en place à partir des résultats des enquêtes en cours notamment de l’INSERM et des expériences de certains centre de soins adaptés à la douleur qui existent en France (nous avons donné l’exemple du centre de la douleur de Perpignan où les malades qui souffrent de la fibromyalgie sont pris en charge avec des soins adaptés à la maladie : des thérapies médicales et paramédicales, des anti douleurs adaptés, et surtout un suivi par des thérapies douces : hypnose ericksonnienne, sophrologie, magnéto-thérapie, tai chi, psychologue adaptés aux souffrances des patients.

3) mettre en place un protocole administratif social dans le cadre du ministère de la santé d’une ALD et INVALIDITE spécifique à la fibromyalgie..


Au niveau du résultat de l’application de ces mesures souhaitées et comprises du ministère nous aurons :

1) le soulagement et le confort du patient qui sera très vite pris en charge dans le cadre de sa souffrance dés le premier niveau du médecin traitant.

2) l’orientation du patient vers des soins adaptés et vers des antennes de proximité (hôpitaux) qui lui permettront de trouver un suivi adapté et efficace en liaison avec la maladie.

3) l’assurance de la reconnaissance de cette maladie à la place de l’errance dans les qualificatifs médicaux de remplacement qui n’ont rien a voir avec la fibromyalgie et de trouver sa place dans la société, en tant qu’individu et en tant que personne souffrante.

Cette solution proposée et qui peut être envisageable à moyen terme par le ministère va donner pour tous et y compris pour l’État Français :

1) d’énormes économies en souffrances humaines dans le mesure ou le patient ne va pas errer pendant des années avec des pertes humaines qui vont jusqu’au suicide en passant par la maltraitance de la méconnaissance de son entourage social et médical et des économies financières pour le budget de la santé dans la mesure ou tous les frais de ce cheminement seront éliminés.

2) de faire entrer le patient dans une reconnaissance véritable avec une ALD et une invalidité spécifiques, la satisfaction pour le patient d’être enfin reconnu, et pour les statistiques du ministère de la santé d’avoir des éléments marqueurs à la place du vide actuel.

Ce travail  est bien entamé et nos suggestions semblent avoir été entendues par la Directionde la Santé qui nous a donnée rendez vous en Septembre pour un entretien de travail. L’après midi nous nous sommes rendus auprès de l’INSERM ou une expertise collective sur la fibromyalgie a été demandée par la Direction de la Santé.

Nous sommes, en tant que collectif associatif FIBROACTIONS, directement concernés par cette évolution de la reconnaissance et des soins apportés à la fibromyalgie car nous nous sommes donnés rendez vous dans quelques mois (septembre) avec nos interlocuteurs afin de faire le point sur cette évolution. L’INSERM quand à elle dispose d’un délai de 12 à 18 mois pour rendre sa copie et ses directives à l’attention du monde médical.

L'après midi à l'INSERM nous avons aussi tenus le même dialogue constructif, une prochaine rencontre avec les dirigeants et l’information importante est que cette mission dispose de ses budgets propres et peut nous aider à mettre en place des actions de communication dans le cadre du rapprochement entre les chercheurs et nous autres, associations et simples quidams.

Les liens :  des communiqués à France presse :

1) http://fibroactions.fr/12-mai-2016-fibromyalgie-entretien-ministere-de-la-sante/
2)http://fibroactions.fr/12-mai-2016-rencontre-inserm-expertise-collective-fibromyalgie/
le site fibroactions collectif :  http://fibroactions.fr/
journée internationale fibromyalgie paris
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collectif fibroactions
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FIBROMYALGIE: Bientôt reconnue comme Affection de Longue Durée (ALD) – Assemblée Nationale -
En marge de notre action avec réception inopinée des déléguées du collectif FIBROACTIONS au Ministère de la Santé et à l'INSERM l'après midi dans le cadre de l'expertise nationale demandée par le même ministère ;

le Député de l’Oise, Patrick Carvalho,  est venu sur place nous annoncer qu’une commission d’enquête de 30 membres sur la fibromyalgie, les conditions de sa reconnaissance et de sa prise en charge, vient d’être lancée à l'Assemblée Nationale.

Toujours à l'initiative de cette commission plusieurs membres du Conseil d'Administration de FIBRO ACTIONS 66 partenaire du collectif FIBRO ACTIONS seront à nouveau invités par cette commission dans le cadre de l'avancée vers une solution pour les 3 % des français qui souffrent de cette maladie toujours inconnue sur les tablettes de la Sécurité sociale....

Nous invitons tous les députés de notre région du Languedoc Roussillon Midi Pyrénées qui sert d'exemple dans le suivit des malades qui souffrent de la fibromyalgie avec le centre de la douleur Henry Pujol que nous avons nous même cité auprès de la Direction Générale de la Santé le 12 mai 2016 lors de notre entrevue avec les Directeurs Généraux du Ministère (voir article plus haut)

Ci dessous communiqué de presse (source Santé Blog) blog officiel des professionnels de la santé

" C’est à la demande du Député de l’Oise, Patrick Carvalho, qu’une commission d’enquête de 30 membres sur la fibromyalgie, les conditions de sa reconnaissance et de sa prise en charge, vient d’être lancée. On estime que la maladie, caractérisée notamment par des douleurs musculaires chroniques handicapantes, touche 14 millions d’Européens et entre 1,5 et 2 millions de Français. Reconnue comme  » maladie  » par l’Organisation Mondiale de la santé (OMS), depuis 1992 et considérée comme maladie  » handicapante  » en Belgique, la fibromyalgie n’est pourtant toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies de l’Union européenne. Aujourd’hui, en France, les patients atteints subissent une seconde peine, l’absence de prise en charge. C’est toute la raison de la démarche entreprise par ce député : mieux répondre avec notre système de santé, à la souffrance et à la détresse des centaines de milliers de Français fibromyalgiques." En savoir plus


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